Genomkanningar og etikkur

Viðurskifti um ílegurnar fevna um heilsuviðurskifti hjá allari familjuni. Verður ávíst ættarbregði funnið ella arvalig sjúka staðfest hjá einum persóni, hevur tað avleiðingar fyri onnur í familjuni. Einstaklingar, sum fáa eina genomkanning framda, eiga tí at hugsa um, hvørja ávirkan møguligar upplýsingar kunnu hava á onnur í familjuni.

Ábyrgd og skyldur skulu tó síggjast í eini javnvág við rættin hjá einstaklinginum at velja, hvørt hann vil hava kunning um sínar ílegur ella ikki. Áherðsla eigur at verða løgd á rættin til at velja.

Íleguráðgeving er ein týðandi partur av genomkanningum, og tilboð um ráðgeving eigur at verða givið bæði áðrenn og aftaná sjálva kanningina, so allar møguligar avleiðingar eru greiðar.

Upplýsingar um ílegurnar hjá tí einstaka kunnu í prinsippinum hava við sær, at viðkomandi er fyri mismuni eitt nú í sambandi við trygging og starvssetan. Hetta er tó ólógligt og í føroysku Ílegulógini verður lagt upp fyri hesum við soljóðandi áseting í §10, stk. 2: “Ein og hvør mannamunur móti einum persóni, grundaður á hansara íleguarv, er bannaður.”

Tryggingaravtalulógin ásetir harumframt, at tryggingarfeløg ikki hava loyvi til at brúka upplýsingar um ílegur hjá tryggingartakara. Í § 3a stendur: "Í samband við ella eftir, at ein avtala er gjørd sambært hesi lóg, kann felagið ikki biðja um, fáa til vega, taka ímóti ella nýta upplýsingar, ið kunnu lýsa ættarbregði hjá einum persóni og vandan hjá hesum at menna ella fáa sjúkur. Felagið kann ei heldur krevja kanningar, ið eru neyðugar fyri at fáa slíkar upplýsingar til vega."

Tað er ofta ein stór avgerð, at fáa sær børn, men avgerðin kann verða trupul, um foreldrini vita ella hava illgruna um, at annað teirra ella bæði hava ílegubrek, sum kann elva til sjúku hjá barninum. Valið at fáa eitt barn kann hava við sær, at neyðugt er at taka enn fleiri avgerðir viðvíkjandi møguligum ílegukanningum av fostrinum í viðgongutíðini.

Ávísar avmarkingar eru við slíkum kanningum, og hóast ílegubrek verður staðfest hjá fostrinum, ber ikki altíð til at siga við fullari vissu, hvørji sannlíkindini eru fyri sjúku, ella hvussu lívsgóðskan hjá barninum verður.

Menningin innan genomvísindini gongur skjótt, og granskarar hava ment tøkni, sum ger, at skjótt fer møguliga at bera til at ”sniðgeva” børn og at umvæla ílegubrek hjá fólki við arvaligum sjúkum. Men er hetta rætt? Eiga vit at førka okkum henda vegin?

Tøknin ger eisini, at tú fyri ein lutfalsliga bíligan penga í dag kanst fáa eina greining av tínum íleguprofili við at senda eina spýttroynd til privata fyritøku uttanlands og afturfyri fáa upplýst tíni sannlíkindi fyri at fáa ávísar sjúkur. Ert tú til reiðar at lofta vitanini, sum tílíkar kanningar kunnu veita? Eru úrslitini viðkomandi fyri onnur enn teg? Hvat kann veitarin brúka tínar upplýsingar til? Og hvør skal gera av, hvar mørkini skulu ganga?

Umstrídd nýtsla av íleguupplýsingum elvir til stórar løgfrøðisligar, etiskar og sosialar avbjóðingar, og tað kann vera neyðugt at seta í verk altjóða ásetingar um, hvar mørkini skulu ganga.

Skal tað bera til at fáa patent upp á eina av okkara tilsamans uml. 20.000 ílegum? Kjakið um henda spurning hevur verið í gongd leingi, og patentini hava stóran áhuga, tí tey kunnu hava ómetaliga stórt fíggjarligt virði.

Sambært europeiskari lóggávu ber ikki til at taka patent upp á ílegur. Hin vegin kanst tú fáa patent upp á vitan frá ílegugransking og upp á ávísan framferðarhátt at greina ílegur, t.d. ein hátt at seta diagnosu, um hvørt ein sjúklingur er í vanda fyri at fáa arvaliga sjúku orsakað av ílegufrábrigdi. Til ber eisini at fáa patent upp á tilevnaðar sekvensir, t.v.s. lívtøkniliga framleitt DNA.