FarGen

Rættindi og trygd

Luttakarar í FarGen eiga at seta seg væl inn í, hvat verkætlanin snýr seg um. Sum luttakari í eini granskingarverkætlan innan heilsuøkið hevur tú ávís rættindi, m.a.:

• Tá tú letur vevnað (her blóðroynd og landroynd) til Heilsustýrið, ert tú at rokna sum ein sjúklingur í viðgerð sambært lóg um sjúklingarættindi.

• Tín luttøka er sjálvboðin, og áðrenn tú letur títt samtykki, eigur tú at fáa nøktandi kunning um verkætlanina.

• Tú kanst altíð, og uttan grundgeving, taka títt samtykki aftur. Hetta ávirkar ikki tíni rættindi til viðgerð í heilsuverkinum.

• Upplýsingar um tíni heilsuviðurskifti, sum tú letur og sum koma fram í sambandi við verkætlanina, eru fevndar av tagnarskyldu. Tað sama er galdandi fyri onnur persónlig viðurskifti og upplýsingar um teg.

• Tínar dátur eru fevndar av rættindunum hjá luttakarum/skrásettum sambært Dátuverndarlógini kap. 4, og tú hevur rætt at kæra til Dátueftirlitið, um tú metir, at tínar dátur ikki verða viðgjørdar sambært tínum samtykki og galdandi lóg.

Trygd

Tínar heilsu- og íleguupplýsingar eru viðkvæmar upplýsingar, og tí verða tínar dátur bronglaðar (krypteraðar) og tryggjaðar við navnloynd. Tínar upplýsingar eru einans tøkar til gransking undir einum nummari, sum ikki avdúkar, hvør tú ert.

Tann einasti, sum hevur lykilin til navnloyndina, tvs. atgongd til bæði navn og nummar, er kliniski ábyrgdarhavin av FarGen. Harumframt hava nøkur starvsfólk í Heilsustýrinum og ein KT-ráðgevi umsitingarliga atgongd. Navnloyndin kann verða brotin undir meira og minni sannlíkum hendingum, t.d. um onkur brýtur tagnarskylduna ella teldusníkar og tjóvar bróta navnloyndina.

Tínar dátur, títt samtykki

Fer ein nýggj granskingarverkætlan í gongd, sum hevur tørv á tínum dátum, krevst títt samtykki, fyri at verkætlanin kann fáa atgongd til tínar dátur. Ein slík granskingarverkætlan skal altíð vera góðkend hjá Vísindasiðsemisnevndini og Heilsustýrinum, umframt at hon skal fylgja ásetingunum hjá Dátueftirlitinum, áðrenn hon kann fara í gongd. Her er eisini galdandi, at atgongd bert verður latin til navnaloyndar dátur.

Les meira um granskingarverkætlanir.

Trygdarkrøv

Innsavningin av dátum fer fram við lógarheimild í Løgtingslóg nr. 59 frá 29. mai 2024 um vevnaðarskrá, genomskrá, diagnosuskrá og ættarbandsskrá til gransking í mannaílegum og persónslagað medisin. Sum almennur stovnur er Heilsustýrið fevnt av rundskrivinum um KT-trygd hjá Fíggjarmálaráðnum, galdandi frá 1. mai 2019. Trygdarpolitikkurin hjá Heilsustýrinum byggir á ISO/IEC 27001 og 27002.

Nógvar av upplýsingunum, sum FarGen-verkætlanin savnar, eru flokkaðar sum serliga viðkvæmar persónsupplýsingar, og FarGen fylgir treytunum í Dátuverndarlógini og dátutrygd fyri innsavnan av vevnaði og dátum til Heilsustýrið.

Í sambandi við flutning av vevnaði (til genomlesing) og persónsupplýsingum (cloud-skipanin) til útlond fylgir FarGen 2-verkætlanin ásetingunum í  kap. 6 í Dátuverndarlógini um flutning av persónupplýsingum til útlond.